«EXando una mano» es un colectivo que se dedica a investigar, experimentar, difundir y promover la autofabricación y el desarrollo de prótesis personales. El proyecto nace para dar soluciones al caso concreto de Paula y busca que se pueda replicar en casos similares. El hardware libre, el aprendizaje colaborativo, la elaboración conjunta y la unión entre colectivos permiten saltarse presupuestos y patentes para luchar desde la base con máquinas de fabricación doméstica que hacen posible la autofabricación en código abierto de una prótesis.
Paula es un bebé feliz, una guerrera que sonríe a todas horas. Según sus padres, más de lo que lo hacía su hermano a su edad. Paula, hija de Natalia y Juan, ya ha generado un proceso de lucha a su alrededor con tan solo 6 meses de edad.
Cuando Natalia estaba embarazada de 20 semanas le diagnosticaron que su futuro bebé podría padecer agenesia, un tipo de malformación en todo o parte de un órgano que se produce durante el crecimiento embrionario. Paula nació con una parte de su extremidad superior izquierda sin desarrollar.
Un número incontable de dudas empezaron a generarse alrededor de la familia. En estas situaciones, el sistema sanitario es demasiado lento y frío, más aún para unos padres llenos de necesidades de conocer la situación y de planificar los meses venideros. Pronto dieron con AFANIP, la Asociación de Familias de Niños con Prótesis, un organismo no institucional en el que recibieron algunas respuestas y apoyo mutuo.
Supieron que a Paula le podría favorecer el uso de varias prótesis a lo largo de su vida.
Algunas prótesis pueden llegar a un coste de unos 15 000 € y la familia debe adelantar este dinero, que luego debería ser reembolsado por la Seguridad Social. Estos procesos, según las informaciones que reciben de otras familias, pueden llegar a tardar años.
Las atribuciones para una atención temprana de apoyo psicomotriz también forman parte de un sistema burocrático difícil de creer. A día de hoy, Paula no tiene cuantificado el grado de minusvalía ni determinadas las ayudas que le corresponden por derecho. La suma de todos estos factores convierte este periodo en una lucha de obstáculos financieros y anímicos difíciles de superar para cualquier familia trabajadora.
Podría sorprender, incluso a personas de la Administración, estos costes y silencios en un Estado, sobre el papel, proteccionista con su sistema de salud. Pero se explica con facilidad. El entorno sanitario posee un aura de amparo necesaria en muchos sentidos, pero que se puede llegar a convertir en un arma muy peligrosa cuando se permiten determinadas demagogias. Dentro del sacrosanto cosmos de la medicina, existen pequeñas rendijas, grietas muy lucrativas. Y como «con la salud no se juega», cuando lo hace en el campo del capital se mueve sobre conceptos de necesidad, lo que es muy útil para los grandes especuladores. La industria que gravita en torno a la ortopedia —junto a la evidente privatización de los hospitales, pasando por las reglas del mercado farmacéutico— se encuentra en uno de esos huecos y les va muy bien.
Es difícil juzgar las decisiones administrativas en este contexto, aunque, sin duda, la situación actual muestra una completa inoperancia a partir de una oferta insuficiente que permite el crecimiento de un gran sector que se enriquece de la soledad de las familias. Es frustrante que los tiempos, baremos y ayudas no estén unificados a nivel estatal, convirtiendo en ridículas las comparaciones entre la administración andaluza y la de otras regiones. Tampoco existen alternativas ni apoyos para la investigación independiente por lo que, además, se entregan estos servicios básicos al juego de las patentes y los sobrecostes de los monopolios de fabricación.
Pero Natalia y Juan nunca han entendido la vida en solitario, por eso regentan el Obrador de Pasta de Tramallol, un espacio de trabajo compartido en el que conviven diferentes profesionales en la zona de los corralones de Sevilla. Este será el embrión de «EXando una mano». Alberto, miembro del colectivo de arquitectos «cerojugadores», forma parte también de Tramallol. Las reflexiones que giran alrededor del mundo de la arquitectura que les interesa les hicieron centrar algunas de sus miradas en el trabajo sobre el hardware y el software libre, y en concreto sobre la impresión 3D.
Casi como en un guión inevitable, las amistades que unían a los personajes que aparecen en esta historia desembocaron en un proyecto de conocimiento común con unas pretensiones de fabricación muy concisas: imprimir una prótesis de mano para Paula, autofabricada, libre y abierta. El propio nombre del proyecto, «EXando una mano», juega con los subconscientes y se coloca en una posición más allá de los prejuicios, en una colaboración sin tabúes, sin mitos.
El movimiento por el hardware y el software libre aparece aquí como un elemento de soberanía sobre el conocimiento técnico y permite, con una atención sobre las transparencias, un aprendizaje horizontal realmente potente, liberando las herramientas y sus controladores de la jerarquía y la propiedad tecnocrática.
Esa misma empatía que genera en el barrio un espacio compartido como Tramallol, aparece como característica esencial en el hardware libre a través de una dinámica de investigaciones colaborativas, casi siempre con el único objeto de un aprendizaje común. En este marco se explica E-Nable, que aparece ya en las primeras búsquedas sobre soluciones y que se compone como una red de trabajo interconectada en todo el mundo para el desarrollo y la fabricación de prótesis con impresión 3D. Dentro de esta comunidad aparecen distintos agentes involucrados: productores, usuarios, laboratorios, etc. Nosotros, en la medida en que podemos, nos incorporamos a esta caminar.
Desde ese interés por la creación del objeto, surgen los dos grupos de trabajo iniciales: Prototipo y Desarrollo. El primero trata de estudiar la fabricación de los distintos modelos de mano a través de sus materiales, su evolución y de las máquinas necesarias. El segundo está centrado en la mejora de estos prototipos ya impresos, con la incorporación de sensores y servomotores que permitan a Paula una capacidad de movimiento a través de distintos impulsos nerviosos.
Pronto, estos grupos se ven desbordados y el proyecto comienza a crecer incorporando nuevos saberes que suplen las carencias iniciales: psicología, comunicación, financiación… Todo lo que el proyecto está aprendiendo a ser solo es posible gracias a las personas y colectivos que se encuentran involucradas. «EXando una mano» son: La Residencia CC, Ehcofab, FabLab Sevilla, Álex, Miguel, Álvaro, José Antonio, Martín, Óscar, Sergio, Lucas, Juan, Gloria, Raquel, Jesús, Pablo, Paula, Anabel, Marianna, Ricardo, Mónica, Pedro, Miryam y muchas más.
Como grupo, seguimos organizándonos con los tiempos de Paula. Esto ha permitido un proceso de trabajo cómodo pues sus exigencias, respecto a la incorporación de las distintas prótesis, van de la mano de nuestros aprendizajes. Los cuidados y las aperturas han conseguido el objetivo del proyecto, que no es el objeto, no es la tecnología: es compartir con la familia las preocupaciones, las luchas y, sobre todo, las posibilidades.
NOTA: Actualmente, disponemos de una plataforma web que unifica la difusión y una asociación como forma legal de organizarnos. Además, se están preparando diversas campañas para la autogestión económica. Si quieres informarte sobre el proyecto o colaborar con nosotros, visita exandounamano.com o escríbenos a info@exandounamano.com
